La transparencia es necesaria para luchar contra el coronavirus. Información para la acción.

La transparencia es un instrumento muy eficaz para luchar contra el covid19. En este artículo intentaré compartir mis reflexiones sobre la importancia de la transparencia a la hora de enfrentarnos a esta crisis sin precedentes.

“La mejor defensa contra los patógenos es la información”. Así de contundente se mostró el escritor israelí Yuval Noah Harari en una entrevista concedida al diario El País hace escasamente un mes[i].

Transparencia a nivel global: compartir la información entre todos países

La pandemia provocada por el coronavirus es un problema global y la respuesta también debe ser global. Este virus no conoce fronteras. Está afectando prácticamente a todos los países del mundo. Es muy importante que los distintos Estados compartan su información para ayudar a los demás a combatir el virus.

La experiencia de países que están venciendo a la pandemia como China, Corea del Sur o Singapur puede resultar muy útil y necesaria para los demás. No perdamos el tiempo cometiendo los mismos errores. Es el momento de compartir experiencias valiosas.

En el ámbito de la Unión Europea, no se ha producido una respuesta coordinada entre los Estados. No es un reproche. En momentos de crisis, los ciudadanos esperamos actuaciones de las instituciones europeas que quizás no puedan adoptar porque los Estados miembros no han querido atribuirle hasta el momento dichas competencias. Cada Estado miembro ha reaccionado frente al virus cuando lo ha considerado necesario y las medidas adoptadas en los mismos distan mucho de ser homogéneas.

Ojalá los principales países de la Unión Europea que están sufriendo esta crisis (Italia, España, Francia y Alemania) compartan la información para ayudarse mutuamente y combatir con más eficacia al virus. Ojalá la crisis del coronavirus sirva para crear una Europa más unida.

Transparencia para permitir que la ciudadanía esté informada y pueda controlar las decisiones adoptadas

La colaboración ciudadana es vital para luchar contra el virus. Si las personas no tenemos acceso a una información clara, veraz y actualizada sobre la incidencia y evolución del virus, no podemos saber si las cosas se están haciendo bien.

Estos días pasados hemos leído en diversos medios de comunicación que existe bastante lío con las cifras oficiales sobre el coronavirus[ii]. Se apuntan, entre otros, los siguientes problemas: datos básicos pocos fiables, con escasa información desagregada por edades, patologías y sexo de las personas afectadas; diferencias entre los sistemas de recogida de datos entre comunidades autónomas y hospitales; descentralización y dispersión de los datos y falta de actualización diaria de los mismos, entre otros.

Desde el principio de la crisis, algunos periodistas exigían que se publicara toda la información, de forma integrada, en una única página web para evitar su dispersión y facilitar su conocimiento. Los profesionales de la información quieren tener acceso en tiempo real al conjunto de los datos recogidos en cada Comunidad Autónoma.

Pues bien, hace unos días, el Ministerio de Sanidad, a través del Instituto de Salud Carlos III, puso en marcha una página web para publicar de forma centralizada los datos diarios de la expansión del coronavirus, en lugar de tener que ir navegando por las distintas páginas web de los servicios de salud pública autonómicos. Sin embargo, a día de hoy, la información todavía no se ofrece en formatos reutilizables[iii].

Respecto a las posibles causas de estos problemas, algún experto apunta a la falta de inversión económica y política en materia de salud pública[iv].

En mi opinión, es importante destacar que la información no puede facilitarse de cualquier manera, sino de forma desagregada, por ejemplo, por edades, patologías previas, sexo, etc. para que cada uno de los colectivos afectados la pueda comprender. Además, debería ser publicada de una manera clara, estructurada y entendible para los interesados y, preferiblemente, en formatos reutilizables[v].

Transparencia para que funcione una red nacional de vigilancia en salud pública, con indicadores comparables entre los sistemas de información autonómicos

Conviene recordar que la Sociedad Española de Epidemiología puso en marcha en 2013 un grupo de trabajo de vigilancia en salud pública que recomendó establecer una vigilancia en salud pública en toda España, con indicadores comparables, así como el desarrollo de la evaluación de los sistemas de información de las Comunidades Autónomas[vi].

La falta de inversión económica y de interés político también fue denunciada en un estudio científico que un grupo de expertos epidemiólogos publicó en 2017[vii]. En dicho trabajo de investigación, se efectuaban las siguientes recomendaciones:

  • Promover el consenso de las autoridades sanitarias del conjunto del Estado para afrontar un proyecto realista de vigilancia en salud pública en España.
  • Ese proyecto debe estar basado en el valor añadido, la comparabilidad y el uso para la acción y la investigación en salud pública.
  • Se debe integrar en todo el Estado los sistemas de vigilancia en salud pública, dando prioridad a la eliminación de las brechas existentes entre Comunidades Autónomas.

Estas brechas, actualmente, siguen existiendo. Nueve años después de la Ley General de Salud Pública de 2011, aun no se ha aprobado por el Estado el reglamento necesario para la configuración y funcionamiento de la Red de Vigilancia en Salud Pública, impuesta por el art. 13.3 de dicha Ley.

Esta red es necesaria para coordinar los diferentes sistemas de vigilancia autonómicos, incluyendo entre sus sistemas el de alerta precoz y respuesta rápida, con un funcionamiento continuo e ininterrumpido las veinticuatro horas del día.

En febrero de 2018, el Ministerio de Sanidad publicó el trámite de consulta previa del futuro reglamento, pero no se avanzó más. Dos años después, seguimos sin la normativa que permite el funcionamiento de la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública.

En cuanto a la necesidad de esta normativa, el propio Ministerio destaca que es una antigua exigencia planteada tanto por los profesionales sanitarios como las sociedades científicas, con el objetivo de centralizar, analizar, interpretar y difundir información para fundamentar las actuaciones de salud pública, velar por un desarrollo homogéneo de la vigilancia en el territorio nacional y crear mecanismos eficaces de coordinación para posibilitar una vigilancia integral[viii].

Obviamente, no es momento ahora de exigir responsabilidades por los 11 años de retraso en aprobar el reglamento que hubiera permitido el funcionamiento de la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública. Ocasión habrá una vez que superemos esta gravísima crisis sanitaria, social y económica[ix].

Lo importante y urgente ahora es tratar de conseguir que el Ministerio y las Comunidades Autónomas funcionen coordinadamente y de forma integrada para centralizar, desagregar y difundir la información con el suficiente grado de detalle (tramos de edades, patologías previas, sexo, etc.) que permita garantizar el acierto de las decisiones, publicándola para la ciudadanía en un único portal o página web, en formatos reutilizables y en tiempo real.

Además de las ruedas de prensa diarias para facilitar la información por parte de las autoridades públicas, los ciudadanos tenemos derecho a los datos en bruto, a la fuente original, para poder trabajarlos directamente, sin filtros,  y así evitar cualquier tipo de manipulación o exposición sesgada.

Todavía estamos a tiempo. Podemos y debemos hacerlo. No tenemos otra opción.

Transparencia para no generar normativa innecesaria y poco clara

Por otra parte, la transparencia no solo es necesaria respecto a los datos oficiales y las decisiones públicas adoptadas en función de los mismos, sino también respecto a la normativa para abordar con éxito esta crisis.

En este sentido, gracias al trabajo de refundición realizado por el BOE, hace escasos días (20 de marzo) se publicó el llamado “Código Electrónico de normativa estatal y autonómica sobre la crisis sanitaria Covid-19”. Se trata de un documento pdf de 204 páginas, en el que, junto con el decreto por el que se declara el estado de alarma aprobado el 14 de marzo,  aparecen más de 200 normas aprobadas en menos de una semana.

Sin cuestionar la necesidad de todas ellas, es casi imposible ni siquiera leerlas para poder comprobar si se trata de normas supérfluas, coordinadas, claras y fáciles de aplicar.

El virus no entiende de burocracia ni de ámbitos competenciales.

Transparencia para luchar contra la desinformación

Son muchas las noticias falsas o bulos que circulan estos días por internet y las redes sociales. Esta desinformación genera mucha confusión y angustia a la ciudadanía.

La transparencia y el acceso a la información oficial es una herramienta importantísima a la hora de combatir las noticias falsas. Si los ciudadanos y los medios de comunicación saben que toda la información fiable y oficial sobre la incidencia y evolución diaria del virus se puede consultar en tiempo real en una única pagina web, la cosa cambia. Muchas de las noticias falsas quedan desmentidas desde el principio.

Hoy quiero finalizar de la misma manera que he comenzado, citando al escritor israelí Yuval Noah Harari, quien hace dos días publicó en el Financial Times un artículo titulado “El mundo tras el coronavirus”, cuya lectura hoy recomiendo.

Como bien dice Harari, “las personas necesitamos confiar en la ciencia, en las autoridades públicas y en los medios de comunicación”. A lo que yo añadiría: sin transparencia y sin datos fiables, la ciudadanía no está informada y no puede controlar si las decisiones que se están adoptando son correctas o erróneas.

Los ciudadanos debemos colaborar al máximo con las autoridades públicas. No cabe duda. Ahora bien, las autoridades no pueden esperar que las personas tengan una fe ciega en ellas. Nadie puede confiar en lo que no conoce. Sin transparencia no hay confianza posible.

[i] Recomiendo leer la entrevista al escritor israelí Yuval Noah Harari publicada el 22/02/2020 en el diario El País; disponible en la web: https://elpais.com/cultura/2020-03-21/yuval-noah-harari-la-mejor-defensa-contra-los-patogenos-es-la-informacion.html

[ii] El periódico “El Confidencial” publicó el 19/03/2020 la noticia “El quebradero de cabeza de las cifras oficiales del coronavirus en España. Las CCAA no comparten los datos”; disponible en la web: https://www.elconfidencial.com/espana/2020-03-19/coronavirus-comunicacion-datos-ministerio-sanidad_2505867/ . Por su parte, el diario “El País” publicó el 21/03/2020 la noticia: “El 70% de los ingresados en UCI por el coronavirus tiene más de 60 años”; disponible en la web: https://elpais.com/sociedad/2020-03-21/los-ingresos-en-las-uci-por-coronavirus-aumentan-en-un-41-en-24-horas.html El autor destaca que “la epidemia del coronavirus avanza por España sin que todavía está clara su incidencia real, ni en qué medida afecta a cada grupo demográfico. Después de casi dos meses del primer caso detectado, no existe un censo que desglose claramente las víctimas por edad, patologías y sexo (…)”.

[iii] El día 19 de marzo el propio Instituto de Salud Carlos III comunicó en Twitter que la información se publicaría en breve en formatos reutilizables para poder trabajar con los datos. Se puede consultar la respuesta en el siguiente enlace al tuit: https://twitter.com/SaludISCIII/status/1240608806540902400?s=20

[iv] En la anterior noticia periodística, un epidemiólogo achaca estos fallos a los diferentes y obsoletos sistemas de gestión estadística entre comunidades, así como a la escasa inversión económica y política durante los últimos años para actualizarlos: “elaborar esta información es un proceso laborioso y requiere un esfuerzo humano gigantesco por la mala estructura existente. Y ahora esas personas tienen que estar gestionando otras cosas, como la atención de los domicilios, los protocolos sanitarios, etc.”,

[v] En el caso de España, dos años antes de aprobarse la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno (en adelante, LTAIPBG), ya se había aprobado la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública (en adelante, LGSP), en cuyo artículo 3.f) se dice lo siguiente: “Las actuaciones de salud pública deberán ser transparentes. La información sobre las mismas deberá ser clara, sencilla y comprensible para el conjunto de los ciudadanos”. Ahora bien, esa información no puede facilitarse de cualquier manera, sino de forma desagregada para que la comprenda cada uno de los colectivos afectados (art. 4.d) LGSP) y, además, deberá ser publicada en las correspondientes páginas web de una manera clara, estructurada y entendible para los interesados y, preferiblemente, en formatos reutilizables (art. 5.4. LTAIPBG).

[vi] Publicado en la Revista Gaceta Sanitaria, Vol. 30, Núm. 4, Julio-Agosto 2016, páginas 308-310, disponible en la web: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911116300309?via%3Dihub

[vii] Publicado en la Revista Gaceta Sanitaria, Vol. 31. Núm. 4. páginas 283-285 (Julio – Agosto 2017); disponible en la web: https://www.gacetasanitaria.org/es-vigilancia-salud-publica-una-necesidad-articulo-S021391111730002X . En dicho estudio se destacan las siguientes conclusiones: “(…) en España, el desarrollo de una red de vigilancia en salud pública basada en el principio de «información para la acción», que aporte la mejor evidencia para la toma de decisiones, es una necesidad inaplazable (…) en España coexisten experiencias autonómicas relevantes de vigilancia en salud pública que precisan articulación y liderazgo nacional, y conseguirlo reduciría los altos costes de homogeneización que conllevan los desarrollos asimétricos (…) la vigilancia, la alerta y la respuesta, las estrategias y los programas de salud, y las fuentes de información sanitaria, se reparten en diferentes unidades administrativas, por lo que la vigilancia en salud pública y el proceso de «información para la acción» requieren ineludiblemente estructuras adicionales de coordinación13,14 o un proceso de integración en unidades explícitas de vigilancia en salud pública (…) solo son necesarios prioridad en las agendas políticas y recursos (…)”.

[viii] El Ministerio de Sanidad detalla los siguientes motivos y razones para la aprobación del reglamento que regule la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública: “(…)“Tanto los profesionales sanitarios como las sociedades científicas y los representantes políticos de la ciudadanía en las Cortes Generales, han expresado la necesidad de una vigilancia en salud pública integrada en España. El principal objetivo de este real decreto es crear y reglamentar la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública, según se dispone en la Ley 33/2011, General de Salud Pública, para recoger, analizar, interpretar y difundir información relacionada con el estado de la salud de la población y los factores que la condicionan, con el objeto de fundamentar las actuaciones de salud pública orientadas a proteger y promover la salud de la población y a prevenir la enfermedad. Se plantean objetivos complementarios para la obtención de este objetivo principal. Por un lado, velar por un desarrollo homogéneo de la vigilancia en el territorio nacional. Por otro lado, se deben establecer mecanismos eficaces de coordinación entre los distintos sistemas de vigilancia y entre los diferentes agentes implicados en salud pública para posibilitar una vigilancia integral (…)”; disponible en la web: https://www.mscbs.gob.es/normativa/docs/PRDRedVigSP.pdf

[ix] Aportación de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria, SESPAS, presentada durante el trámite de consulta previa del futuro reglamento que tuvo lugar en febrero de 2018: “Cabe constatar que retrasos tan dilatados como lo ocurrido en la tramitación del presente proyecto no son convenientes para el buen gobierno ya que plazos tan extensos para el desarrollo reglamentario de leyes de bases son sin duda excesivos”.

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