sanidad

Sobre la aplicación de la causa de inadmisión consistente en no tener la información (art. 18.2 Ley 19/2013).

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Una persona solicitó al Ministerio de Sanidad, con fecha 16/1/2022, los permisos dados o las exenciones que ha tenido el tenista Novack Djokovic para entrar en España y estar en Marbella en el periodo comprendido entre el día 30 diciembre 2021 y el cinco de enero de 2022, ya que, según el BOE, en aquellos momentos solo podían entrar en España residentes en Serbia que tuvieran el certificado de vacunación completo o autorización especial.

El solicitante de la información también quería saber las actuaciones que iba a emprender de oficio el Ministerio de Sanidad, en caso de incumplimiento de las normas.

El referido Ministerio, con fecha 16/2/2022, contestó lo siguiente:

«la Dirección General de Salud Pública acuerda inadmitir a trámite la solicitud de información según el apartado d] del Art. 18 de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Este Ministerio no dispone de información sobre los permisos dados o las exenciones que ha tenido para entrar en España y estar en Marbella en el periodo comprendido entre el día 30 diciembre 2021 y el cinco de enero de 2022».

Hay que destacar que el Ministerio de Sanidad no niega la existencia de dicha documentación. Se limita a decir que «no dispone de información».

La persona solicitante presenta una reclamación ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG) con fecha 21/2/2022 y es desestimada, en mi opinión, equivocadamente, mediante Resolución de fecha 6/7/2022, dictada, dicho sea de paso, fuera del plazo legal máximo de 3 meses.

El motivo de rechazo es el siguiente:

«No existiendo información pública a la que acceder, tal y como afirma el Ministerio –y este Consejo no tiene motivos para poner en duda-, no hay objeto sobre el que proyectar el derecho, procediendo desestimar la reclamación presentada».

Sin embargo, primero el Ministerio de Sanidad y después el CTBG, ignoran lo dispuesto en el artículo 18.2 de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, a saber:

«En el caso en que se inadmita la solicitud por concurrir la causa prevista en la letra d) del apartado anterior, el órgano que acuerde la inadmisión deberá indicar en la resolución el órgano que, a su juicio, es competente para conocer de la solicitud».

En efecto, el Ministerio de Sanidad inadmitió la solicitud de información pública aplicando la causa de inadmisión prevista en el artículo 18.1.d) de la citada Ley 19/2013:

«Dirigidas a un órgano en cuyo poder no obre la información cuando se desconozca el competente».

Como ya se ha dicho, el Ministerio de Sanidad no niega la existencia de dicha información. Simplemente dice que no la tiene, que no está en poder de la misma: «no dispone de información».

Y en estos casos en los que la Administración afirma que no tiene la información y tampoco se esmera mucho en averiguar qué órgano o entidad pública la pueda tener, el artículo 18.2 de la Ley 19/2013, le impone la obligación de que, al menos, indique en su resolución el órgano que, en su opinión, la pueda tener.

Y la razón de ser de esta obligación es muy sencilla. Ya que no se afirma que la información no existe, alguien la debe de tener. Y para evitar que la persona solicitante de la información se quede en el limbo, es decir, no sepa a quién dirigirse, y que la Administración correspondiente se limite a decir que no la tiene sin molestarse en buscar quién la puede tener, el artículo 18.2 de la Ley 19/2013 le impone una obligación muy clara: diga, al menos, en su opinión, qué órgano la puede tener para que el ciudadano pueda seguir buscando.

Resulta sorprendente que el CTBG no haya detectado este grave incumplimiento, que coloca al solicitante de información en una inaceptable situación: la administración no niega la existencia de la documentación solicitada, no hace nada por buscarla y tampoco permite que el ciudadano lo haga al no indicarle quién la puede tener.

Nos encontramos ante una aplicación indebida de una causa de inadmisión, a pesar de que el Tribunal Supremo está recordando, de forma reiterada, que su interpretación debe ser restrictiva (STS nº 1547/2017, de 16 de octubre y nº 344/2020, de 10 de marzo).

En aplicación del derecho fundamental a una buena administración, previsto en el artículo 41 de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, si el órgano de la Administración a quien se ha dirigido el solicitante no tiene la información pública interesada, debe remitirla, si lo sabe, al órgano que la tenga.

Si no lo sabe, antes de inadmitirla, debería realizar unas simples diligencias de averiguación para tratar de saberlo. Si finalmente no dan resultado dichas diligencias, entonces, ya puede inadmitirla, pero, aun así, debe indicar, en su opinión, qué órgano puede tenerla.

Si tiene constancia de que la información solicitada no existe, bien porque nunca ha existido o porque ha sido eliminada, lo debe afirmar con claridad y desestimar la solicitud en lugar de inadmitirla, ya que las causas de inadmisión son tasadas y no está prevista como tal la inexistencia de la información.

El acceso a la información sobre la gestión de la pandemia de la Covid-19 en las residencias de tercera edad

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Si la pandemia provocada por el coronavirus ha sido especialmente cruel con un colectivo concreto, este ha sido, sin lugar a dudas, las personas mayores. Han sido miles las que han fallecido en las residencias de tercera edad. Estos centros están gestionados, bien de forma directa por la propia Administración pública, bien de forma indirecta, a través de una empresa privada concesionaria de dicho servicio público.

Los familiares de las personas fallecidas, además de la pérdida del ser querido y de la impotencia de no poder celebrar ni siquiera un funeral de despedida, se han encontrado con la negativa de las Administraciones públicas a facilitar información sobre lo sucedido en las mismas.

El conjunto de la sociedad tampoco sabe si la gestión de la pandemia en dichas residencias ha sido correcta o, por el contrario, no se adoptaron las medidas necesarias para proteger a las personas mayores.

Es evidente que nos encontramos ante una información de indudable naturaleza pública. Se encuentra en poder de la Administración o de la empresa privada concesionaria y ha sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones.

Hay que recordar que las empresas privadas concesionarias de servicios públicos también están sujetas a la Ley 19/2013, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno (en adelante, LTAIPBG), teniendo la obligación de suministrar la información a la Administración a la que se encuentren vinculadas (artículo 4).

Las Administraciones públicas están poniendo distintos límites para entregar dicha información, esencialmente, los siguientes:

– que afecta a datos personales protegidos (artículo 15 LTAIPBG),

– que revelarla genera un perjuicio para la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos o disciplinarios o a los intereses económicos y comerciales de la empresa concesionaria (artículo 14.1, apartados e) y h) LTAIPBG).

En cuanto a la persona que solicita dicha información, habría que distinguir dos situaciones distintas:

a) Los familiares de las personas fallecidas en el centro:

En mi opinión, estas personas tendrían la condición de interesados (titulares de derechos o intereses legítimos), por lo que el artículo 53.1.a) de la Ley 39/2015, de procedimiento administrativo común, les reconoce el derecho a obtener copia de toda la información, incluso la que pueda contener datos personales no sanitarios de terceras personas, ya que esta norma con rango de Ley les autoriza a acceder a dichos datos sin el previo consentimiento de la persona afectada.

Si se trata de acceder a información obrante en un procedimiento sancionador abierto a una persona jurídica, habría que esperar a que este hubiera finalizado para que no fuera aplicable supletoriamente el límite del artículo 14.1.e) de la LTAIPBG, previsto para evitar el acceso a la información durante o mientras se tramita dicho procedimiento.

b) Cualquier ciudadano o periodista:

También tendría derecho a acceder a la información obrante en un expediente sancionador incoado a una persona jurídica, una vez este hubiera ya finalizado. Hay que recordar que los datos de las personas físicas que representan a las personas jurídicas, no están incluidos en el ámbito de aplicación de la Ley Orgánica 3/2018, de protección de datos.

Si se trata de acceder al resto de información que pudiera tener la Administración o el centro, también tendrían derecho a la misma, ponderando la protección de los datos de las personas físicas, fallecidas o no, que pudiera existir en las mismas (artículo 15 LTAIPBG), los cuales se podrían disociar o eliminar, o bien facilitar, si se trata de datos meramente identificativos de responsables o empleados públicos (nombre y apellidos).

En ambos casos, tanto si la información la solicitan los familiares, como cualquier persona o periodista, también conviene aclarar que si la información a la que se pretende acceder se ha remitido a un Juzgado o Tribunal que esté tramitando alguna acción civil o penal que se hubiera planteado, NO es posible aplicar el límite del artículo 14.1.f) de la LTAIPBG, a saber, la igualdad de las partes en los procesos judiciales y la tutela judicial efectiva, ya que este límite tiene por objeto la información generada como consecuencia del pleito (escritos procesales, resoluciones judiciales no firmes, informes periciales realizados para aportar al proceso judicial, etc.), sin que pueda incluirse la previa información o documentación administrativa ya existente con anterioridad a la judicialización del asunto.

También en ambos casos -solicitud por familiares o por terceras personas-, en mi opinión, tampoco sería de aplicación el límite del perjuicio a los intereses económicos y comerciales de la empresa.

Por una parte, habría que demostrar fehacientemente -no simplemente alegarlo-, que el acceso a un determinado dato de la empresa -no a un tipo indiscriminado de información-, genera unos perjuicios concretos reales y no hipotéticos.

Por otro lado, no hay que olvidar que la empresa privada que gestiona un centro de tercera edad se encuentra en una relación de especial sujeción con la Administración pública, ya que está gestionando, de forma indirecta, un servicio de titularidad pública. Esta empresa privada está sometida a un mayor escrutinio y control que una empresa privada cualquiera.

Toda la información que se genera o posee como consecuencia de dicha gestión es información pública y, por tanto, los ciudadanos tenemos derecho a acceder a ella, y más cuando se trata de gestionar un servicio público sociosanitario tan importante como el de los centros o residencias de personas mayores.

Desde esta perspectiva, y teniendo en cuenta que en la gestión de este servicio público se encuentra afectado el derecho fundamental que tenemos todas las personas a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, podamos ser sometidos a tortura o tratos inhumanos o degradantes, así como el derecho a la protección de la salud (artículos 15 y 43.1 de la Constitución Española), el límite del perjuicio a los intereses económicos y comerciales de la empresa se debería aplicar de forma muy restrictiva y solo en casos concretos excepcionales, como viene recordando de forma insistente el Tribunal Supremo.

Recientemente, con fecha 4/11/2021 (Resolución nº 529), el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), ha obligado a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a facilitar a la persona solicitante de la información, un listado de residencias a las que se les ha abierto un expediente sancionador por su gestión durante la pandemia de la Covid-19, y ello, con independencia de que el procedimiento sancionador estuviera concluido o en tramitación.

El razonamiento del CTBG para estimar la reclamación y permitir el acceso al listado de expedientes sancionadores en tramitación o terminados, ha sido el siguiente:

«(…) la ahora reclamante no ha solicitado, ni el acceso a los expedientes sancionadores ni cualquier documento referente a los mismos, solicitando únicamente conocer las residencias a las que se les ha abierto expediente sancionador, motivo por el cual, este Consejo considera que conocer dicho dato en nada entorpece las labores de prevención, investigación o sanción de los ilícitos penales, administrativos o disciplinarios (…)».

Los familiares de las personas mayores fallecidas en las residencias, y la ciudadanía en general, tenemos derecho a acceder a la información pública que está en poder de las Administraciones públicas y las empresas privadas concesionarias del servicio público con la finalidad de saber si la gestión de la pandemia por la Covid-19 en dichos centros ha sido correcta o, por el contrario, deficiente o negligente. No podemos mirar para otro lado. Se lo debemos a las personas que han fallecido en la más absoluta indefensión y soledad, alejados de sus seres queridos.

La transparencia es necesaria para luchar contra el coronavirus. Información para la acción.

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La transparencia es un instrumento muy eficaz para luchar contra el covid19. En este artículo intentaré compartir mis reflexiones sobre la importancia de la transparencia a la hora de enfrentarnos a esta crisis sin precedentes.

“La mejor defensa contra los patógenos es la información”. Así de contundente se mostró el escritor israelí Yuval Noah Harari en una entrevista concedida al diario El País hace escasamente un mes[i].

Transparencia a nivel global: compartir la información entre todos países

La pandemia provocada por el coronavirus es un problema global y la respuesta también debe ser global. Este virus no conoce fronteras. Está afectando prácticamente a todos los países del mundo. Es muy importante que los distintos Estados compartan su información para ayudar a los demás a combatir el virus.

La experiencia de países que están venciendo a la pandemia como China, Corea del Sur o Singapur puede resultar muy útil y necesaria para los demás. No perdamos el tiempo cometiendo los mismos errores. Es el momento de compartir experiencias valiosas.

En el ámbito de la Unión Europea, no se ha producido una respuesta coordinada entre los Estados. No es un reproche. En momentos de crisis, los ciudadanos esperamos actuaciones de las instituciones europeas que quizás no puedan adoptar porque los Estados miembros no han querido atribuirle hasta el momento dichas competencias. Cada Estado miembro ha reaccionado frente al virus cuando lo ha considerado necesario y las medidas adoptadas en los mismos distan mucho de ser homogéneas.

Ojalá los principales países de la Unión Europea que están sufriendo esta crisis (Italia, España, Francia y Alemania) compartan la información para ayudarse mutuamente y combatir con más eficacia al virus. Ojalá la crisis del coronavirus sirva para crear una Europa más unida.

Transparencia para permitir que la ciudadanía esté informada y pueda controlar las decisiones adoptadas

La colaboración ciudadana es vital para luchar contra el virus. Si las personas no tenemos acceso a una información clara, veraz y actualizada sobre la incidencia y evolución del virus, no podemos saber si las cosas se están haciendo bien.

Estos días pasados hemos leído en diversos medios de comunicación que existe bastante lío con las cifras oficiales sobre el coronavirus[ii]. Se apuntan, entre otros, los siguientes problemas: datos básicos pocos fiables, con escasa información desagregada por edades, patologías y sexo de las personas afectadas; diferencias entre los sistemas de recogida de datos entre comunidades autónomas y hospitales; descentralización y dispersión de los datos y falta de actualización diaria de los mismos, entre otros.

Desde el principio de la crisis, algunos periodistas exigían que se publicara toda la información, de forma integrada, en una única página web para evitar su dispersión y facilitar su conocimiento. Los profesionales de la información quieren tener acceso en tiempo real al conjunto de los datos recogidos en cada Comunidad Autónoma.

Pues bien, hace unos días, el Ministerio de Sanidad, a través del Instituto de Salud Carlos III, puso en marcha una página web para publicar de forma centralizada los datos diarios de la expansión del coronavirus, en lugar de tener que ir navegando por las distintas páginas web de los servicios de salud pública autonómicos. Sin embargo, a día de hoy, la información todavía no se ofrece en formatos reutilizables[iii].

Respecto a las posibles causas de estos problemas, algún experto apunta a la falta de inversión económica y política en materia de salud pública[iv].

En mi opinión, es importante destacar que la información no puede facilitarse de cualquier manera, sino de forma desagregada, por ejemplo, por edades, patologías previas, sexo, etc. para que cada uno de los colectivos afectados la pueda comprender. Además, debería ser publicada de una manera clara, estructurada y entendible para los interesados y, preferiblemente, en formatos reutilizables[v].

Transparencia para que funcione una red nacional de vigilancia en salud pública, con indicadores comparables entre los sistemas de información autonómicos

Conviene recordar que la Sociedad Española de Epidemiología puso en marcha en 2013 un grupo de trabajo de vigilancia en salud pública que recomendó establecer una vigilancia en salud pública en toda España, con indicadores comparables, así como el desarrollo de la evaluación de los sistemas de información de las Comunidades Autónomas[vi].

La falta de inversión económica y de interés político también fue denunciada en un estudio científico que un grupo de expertos epidemiólogos publicó en 2017[vii]. En dicho trabajo de investigación, se efectuaban las siguientes recomendaciones:

  • Promover el consenso de las autoridades sanitarias del conjunto del Estado para afrontar un proyecto realista de vigilancia en salud pública en España.
  • Ese proyecto debe estar basado en el valor añadido, la comparabilidad y el uso para la acción y la investigación en salud pública.
  • Se debe integrar en todo el Estado los sistemas de vigilancia en salud pública, dando prioridad a la eliminación de las brechas existentes entre Comunidades Autónomas.

Estas brechas, actualmente, siguen existiendo. Nueve años después de la Ley General de Salud Pública de 2011, aun no se ha aprobado por el Estado el reglamento necesario para la configuración y funcionamiento de la Red de Vigilancia en Salud Pública, impuesta por el art. 13.3 de dicha Ley.

Esta red es necesaria para coordinar los diferentes sistemas de vigilancia autonómicos, incluyendo entre sus sistemas el de alerta precoz y respuesta rápida, con un funcionamiento continuo e ininterrumpido las veinticuatro horas del día.

En febrero de 2018, el Ministerio de Sanidad publicó el trámite de consulta previa del futuro reglamento, pero no se avanzó más. Dos años después, seguimos sin la normativa que permite el funcionamiento de la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública.

En cuanto a la necesidad de esta normativa, el propio Ministerio destaca que es una antigua exigencia planteada tanto por los profesionales sanitarios como las sociedades científicas, con el objetivo de centralizar, analizar, interpretar y difundir información para fundamentar las actuaciones de salud pública, velar por un desarrollo homogéneo de la vigilancia en el territorio nacional y crear mecanismos eficaces de coordinación para posibilitar una vigilancia integral[viii].

Obviamente, no es momento ahora de exigir responsabilidades por los 11 años de retraso en aprobar el reglamento que hubiera permitido el funcionamiento de la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública. Ocasión habrá una vez que superemos esta gravísima crisis sanitaria, social y económica[ix].

Lo importante y urgente ahora es tratar de conseguir que el Ministerio y las Comunidades Autónomas funcionen coordinadamente y de forma integrada para centralizar, desagregar y difundir la información con el suficiente grado de detalle (tramos de edades, patologías previas, sexo, etc.) que permita garantizar el acierto de las decisiones, publicándola para la ciudadanía en un único portal o página web, en formatos reutilizables y en tiempo real.

Además de las ruedas de prensa diarias para facilitar la información por parte de las autoridades públicas, los ciudadanos tenemos derecho a los datos en bruto, a la fuente original, para poder trabajarlos directamente, sin filtros,  y así evitar cualquier tipo de manipulación o exposición sesgada.

Todavía estamos a tiempo. Podemos y debemos hacerlo. No tenemos otra opción.

Transparencia para no generar normativa innecesaria y poco clara

Por otra parte, la transparencia no solo es necesaria respecto a los datos oficiales y las decisiones públicas adoptadas en función de los mismos, sino también respecto a la normativa para abordar con éxito esta crisis.

En este sentido, gracias al trabajo de refundición realizado por el BOE, hace escasos días (20 de marzo) se publicó el llamado “Código Electrónico de normativa estatal y autonómica sobre la crisis sanitaria Covid-19”. Se trata de un documento pdf de 204 páginas, en el que, junto con el decreto por el que se declara el estado de alarma aprobado el 14 de marzo,  aparecen más de 200 normas aprobadas en menos de una semana.

Sin cuestionar la necesidad de todas ellas, es casi imposible ni siquiera leerlas para poder comprobar si se trata de normas supérfluas, coordinadas, claras y fáciles de aplicar.

El virus no entiende de burocracia ni de ámbitos competenciales.

Transparencia para luchar contra la desinformación

Son muchas las noticias falsas o bulos que circulan estos días por internet y las redes sociales. Esta desinformación genera mucha confusión y angustia a la ciudadanía.

La transparencia y el acceso a la información oficial es una herramienta importantísima a la hora de combatir las noticias falsas. Si los ciudadanos y los medios de comunicación saben que toda la información fiable y oficial sobre la incidencia y evolución diaria del virus se puede consultar en tiempo real en una única pagina web, la cosa cambia. Muchas de las noticias falsas quedan desmentidas desde el principio.

Hoy quiero finalizar de la misma manera que he comenzado, citando al escritor israelí Yuval Noah Harari, quien hace dos días publicó en el Financial Times un artículo titulado “El mundo tras el coronavirus”, cuya lectura hoy recomiendo.

Como bien dice Harari, “las personas necesitamos confiar en la ciencia, en las autoridades públicas y en los medios de comunicación”. A lo que yo añadiría: sin transparencia y sin datos fiables, la ciudadanía no está informada y no puede controlar si las decisiones que se están adoptando son correctas o erróneas.

Los ciudadanos debemos colaborar al máximo con las autoridades públicas. No cabe duda. Ahora bien, las autoridades no pueden esperar que las personas tengan una fe ciega en ellas. Nadie puede confiar en lo que no conoce. Sin transparencia no hay confianza posible.

[i] Recomiendo leer la entrevista al escritor israelí Yuval Noah Harari publicada el 22/02/2020 en el diario El País; disponible en la web: https://elpais.com/cultura/2020-03-21/yuval-noah-harari-la-mejor-defensa-contra-los-patogenos-es-la-informacion.html

[ii] El periódico “El Confidencial” publicó el 19/03/2020 la noticia “El quebradero de cabeza de las cifras oficiales del coronavirus en España. Las CCAA no comparten los datos”; disponible en la web: https://www.elconfidencial.com/espana/2020-03-19/coronavirus-comunicacion-datos-ministerio-sanidad_2505867/ . Por su parte, el diario “El País” publicó el 21/03/2020 la noticia: “El 70% de los ingresados en UCI por el coronavirus tiene más de 60 años”; disponible en la web: https://elpais.com/sociedad/2020-03-21/los-ingresos-en-las-uci-por-coronavirus-aumentan-en-un-41-en-24-horas.html El autor destaca que “la epidemia del coronavirus avanza por España sin que todavía está clara su incidencia real, ni en qué medida afecta a cada grupo demográfico. Después de casi dos meses del primer caso detectado, no existe un censo que desglose claramente las víctimas por edad, patologías y sexo (…)”.

[iii] El día 19 de marzo el propio Instituto de Salud Carlos III comunicó en Twitter que la información se publicaría en breve en formatos reutilizables para poder trabajar con los datos. Se puede consultar la respuesta en el siguiente enlace al tuit: https://twitter.com/SaludISCIII/status/1240608806540902400?s=20

[iv] En la anterior noticia periodística, un epidemiólogo achaca estos fallos a los diferentes y obsoletos sistemas de gestión estadística entre comunidades, así como a la escasa inversión económica y política durante los últimos años para actualizarlos: “elaborar esta información es un proceso laborioso y requiere un esfuerzo humano gigantesco por la mala estructura existente. Y ahora esas personas tienen que estar gestionando otras cosas, como la atención de los domicilios, los protocolos sanitarios, etc.”,

[v] En el caso de España, dos años antes de aprobarse la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno (en adelante, LTAIPBG), ya se había aprobado la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública (en adelante, LGSP), en cuyo artículo 3.f) se dice lo siguiente: “Las actuaciones de salud pública deberán ser transparentes. La información sobre las mismas deberá ser clara, sencilla y comprensible para el conjunto de los ciudadanos”. Ahora bien, esa información no puede facilitarse de cualquier manera, sino de forma desagregada para que la comprenda cada uno de los colectivos afectados (art. 4.d) LGSP) y, además, deberá ser publicada en las correspondientes páginas web de una manera clara, estructurada y entendible para los interesados y, preferiblemente, en formatos reutilizables (art. 5.4. LTAIPBG).

[vi] Publicado en la Revista Gaceta Sanitaria, Vol. 30, Núm. 4, Julio-Agosto 2016, páginas 308-310, disponible en la web: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911116300309?via%3Dihub

[vii] Publicado en la Revista Gaceta Sanitaria, Vol. 31. Núm. 4. páginas 283-285 (Julio – Agosto 2017); disponible en la web: https://www.gacetasanitaria.org/es-vigilancia-salud-publica-una-necesidad-articulo-S021391111730002X . En dicho estudio se destacan las siguientes conclusiones: “(…) en España, el desarrollo de una red de vigilancia en salud pública basada en el principio de «información para la acción», que aporte la mejor evidencia para la toma de decisiones, es una necesidad inaplazable (…) en España coexisten experiencias autonómicas relevantes de vigilancia en salud pública que precisan articulación y liderazgo nacional, y conseguirlo reduciría los altos costes de homogeneización que conllevan los desarrollos asimétricos (…) la vigilancia, la alerta y la respuesta, las estrategias y los programas de salud, y las fuentes de información sanitaria, se reparten en diferentes unidades administrativas, por lo que la vigilancia en salud pública y el proceso de «información para la acción» requieren ineludiblemente estructuras adicionales de coordinación13,14 o un proceso de integración en unidades explícitas de vigilancia en salud pública (…) solo son necesarios prioridad en las agendas políticas y recursos (…)”.

[viii] El Ministerio de Sanidad detalla los siguientes motivos y razones para la aprobación del reglamento que regule la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública: “(…)“Tanto los profesionales sanitarios como las sociedades científicas y los representantes políticos de la ciudadanía en las Cortes Generales, han expresado la necesidad de una vigilancia en salud pública integrada en España. El principal objetivo de este real decreto es crear y reglamentar la Red Nacional de Vigilancia en Salud Pública, según se dispone en la Ley 33/2011, General de Salud Pública, para recoger, analizar, interpretar y difundir información relacionada con el estado de la salud de la población y los factores que la condicionan, con el objeto de fundamentar las actuaciones de salud pública orientadas a proteger y promover la salud de la población y a prevenir la enfermedad. Se plantean objetivos complementarios para la obtención de este objetivo principal. Por un lado, velar por un desarrollo homogéneo de la vigilancia en el territorio nacional. Por otro lado, se deben establecer mecanismos eficaces de coordinación entre los distintos sistemas de vigilancia y entre los diferentes agentes implicados en salud pública para posibilitar una vigilancia integral (…)”; disponible en la web: https://www.mscbs.gob.es/normativa/docs/PRDRedVigSP.pdf

[ix] Aportación de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria, SESPAS, presentada durante el trámite de consulta previa del futuro reglamento que tuvo lugar en febrero de 2018: “Cabe constatar que retrasos tan dilatados como lo ocurrido en la tramitación del presente proyecto no son convenientes para el buen gobierno ya que plazos tan extensos para el desarrollo reglamentario de leyes de bases son sin duda excesivos”.

Los datos genéricos sobre la salud no están protegidos: el caso de los afectados por la talidomida

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Vamos a analizar a continuación el siguiente caso real, en el que se pretendía acceder a unos datos genéricos sobre la salud de las personas afectadas por la Talidomida.

Una persona solicita al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social la siguiente información pública:

«Solicito conocer el nombre de los miembros de la comisión institucional y del comité científico-técnico de la talidomida, y la fecha en la que fueron nombrados. Asimismo, solicito conocer el número de solicitudes de reconocimiento recibidas, número de expedientes finalizados con indicación del hospital o el experto que los ha realizado y el sentido de esos expedientes (si se concede el reconocimiento por determinarse el diagnóstico positivo en talidomida). Solicito también copia de las actas de las reuniones celebradas por la comisión y/o por el comité (…)».

El Ministerio le contesta facilitando únicamente la identidad de los integrantes de la comisión institucional y el comité científico-técnico y la fecha del nombramiento, indicando lo siguiente respecto al resto de la información solicitada:

«(…) una vez emitidos los informes provisionales por las Unidades de Diagnóstico de las CCAA, los expedientes están siendo evaluados por pares por parte del Comité Científico Técnico. Las posibles discrepancias serán revisadas por todos los miembros de las Unidades de las CCAA (…) cuando el Comité Científico Técnico complete todas las evaluaciones, éstas serán trasladadas a las Unidades Técnicas de las CCAA para que informen a las personas que han participado en el procedimiento. Hasta la fecha se han recibido 573 solicitudes de reconocimiento (…) Respecto a la solicitud de información de las reuniones de la comisión y los comités: El Comité Científico técnico desde su primera reunión celebrada el 11 de diciembre de 2017, se ha reunido un total de 7 ocasiones [1 en 2017, 3 en 2018 y 3 en 2019]. Durante las reuniones se ha manejado en todo momento información relativa a datos de salud, lo que obliga al mantenimiento de la confidencialidad (…)».

Por lo que si dirá más adelante, nótese que el Ministerio en ningún momento aplicó la causa de inadmisión prevista en el artículo 18.1.a) de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno (LTAIPBG), consistente en ser información que está en curso de elaboración.

No satisfecho con esta respuesta, la persona presenta una reclamación ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), alegando lo siguiente:

«Parte de la información solicitada a Sanidad ha sido contestada, pero otra no, y ni siquiera se da una explicación de los motivos por los que se deniega. Solicité número de solicitudes de reconocimiento, hospital o experto que ha realizado los informes y el sentido de las resoluciones, es decir, cuáles han sido de reconocimiento de trastornos provocados por la talidomida y cuáles no. Sanidad no facilita el nombre del hospital o del experto, sino únicamente la comunidad autónoma. Pero la omisión más relevante es que Sanidad facilita una serie de datos de informes provisionales, pero no precisa si son positivos o negativos. Solicito que el CTBG inste a Sanidad a dar estos datos, así como a facilitar la copia de las actas de las reuniones de ambos organismos, anonimizadas en caso de que aparezcan datos personales. Considero que la afirmación de que “se ha manejado en todo momento información relativa a datos de salud, lo que obliga al mantenimiento de la confidencialidad “ no es correcta y no justifica la negativa. Los datos de salud genéricos no están protegidos, y si hubiera datos personales, se pueden anonimizar y entregar una versión editada o censurada de los documentos».

El CTBG dicta Resolución con fecha 16/9/2019 (441/2019), desestimando la reclamación con el siguiente razonamiento:

«(…) la Administración ha afirmado claramente que el procedimiento de diagnóstico todavía no ha finalizado, por lo que parece difícil que, no habiendo finalizado las actuaciones necesarias para llevar a cabo el diagnóstico y determinar de forma concluyente que se ha dado positivo por Talidomida, se puedan dar los datos que solicita la reclamante que, tal y como hemos mencionado, se refiere a los informes positivos en base a los cuales se ha producido el reconocimiento de afectado por la Talidomida (…) A nuestro juicio, en atención a estas disposiciones y a la naturaleza de los debates y conclusiones del mencionado Comité, entendemos que la totalidad o parte principal de las actas contendrán información sobre casos concretos en los que sería difícil realizar una anonimización- entendiendo por tal no sólo la eliminación del nombre y apellidos del afectado sino cualquier dato que pudiera llevar a su identificación tales como Comunidad Autónoma y/o provincia de residencia, edad, sexo.. –que permitiera proporcionar información que no carezca de sentido y, por otro lado, proteger el derecho de los afectado (…) entendemos que los trabajos encomendados al indicado Comité están destinados a la acreditación de unas circunstancias- afectados por el medicamento Talidomida- que, sin perjuicio del interés general que pueda apreciarse en que los afectados por el consumo de un medicamento autorizado en nuestro país se vean reconocidos y, en su caso, recompensados-, afectan directamente a los interesados que, de forma lógica, conocerán las conclusiones alcanzadas por el Comité respecto de su caso concreto (…)».

Llegados a este punto, planteo las siguientes preguntas:

a) ¿Puede el CTBG aplicar «de facto«, sin mencionarla, una causa de inadmisión que no aplicó la Administración?

Lo pregunto porque el CTBG considera que no puede facilitarse la información sobre el sentido positivo o negativo de los informes provisionales emitidos hasta el momento porque el procedimiento de diagnóstico todavía no ha finalizado. Y la causa de inadmisión prevista en el artículo 18.1.a) de la LTAIPBG se refiere únicamente «a información en curso de elaboración», no a procedimientos en tramitación. Es decir, se puede acceder a informes terminados, aunque el procedimiento todavía no lo esté.

En el caso que nos ocupa, los informes provisionales emitidos hasta el momento no se encuentran en curso de elaboración. Ya están redactados y terminados. Se trata de informes provisionales finalizados emitidos en el seno de un procedimiento no terminado. La LTAIBG no impide el acceso a los informes terminados porque el procedimiento en el que se insertan no haya finalizado.

Hay que destacar que el solicitante no pide el acceso o una copia de dichos informes provisionales, sino solo el dato genérico sobre cuantos de esos informes provisionales son positivos y cuántos negativos. Nada más.

b) ¿Puede el CTBG, sin ver directamente las actas de la comisión y los comités, vaticinar o suponer que «la totalidad o parte principal de las actas contendrán información sobre casos concretos en los que sería difícil realizar una anonimización»? ¿No le corresponde al Ministerio afirmar, en su caso, dicha dificultad?

Hay que tener en cuenta que el Ministerio de Sanidad dijo que «durante las reuniones se ha manejado en todo momento información relativa a datos de salud, lo que obliga al mantenimiento de la confidencialidad», pero en modo alguno concluyó que no se pudiera anonimizar dicha información o que fuera difícil hacerlo.

c) ¿Puede el CTBG sacrificar el interés general en conocer los datos genéricos sobre la salud de las personas afectadas por la talidomida con la excusa de que el interesado ya se enterará en su momento sobre si ha sido reconocido o no como afectado?

El CTBG considera que el interés general en este caso solo está representado por el hecho de que los afectados por el consumo de un medicamento autorizado en nuestro país se vean reconocidos y, en su caso, recompensados.

Sin embargo, en mi opinión, en el caso que estamos comentando, también existe un interés general evidente en conocer los datos o las cifras generales sobre la salud de las personas afectadas por la talidomida, con independencia, y sin entrar a conocer, la situación personal o los datos concretos de cada afectado.

Por ejemplo, podríamos saber cuántos informes -provisionales o definitivos- son positivos y cuántos negativos (las cifras); cómo se desarrolla el procedimiento de diagnóstico, su duración, incidencias, etc.; cómo son las deliberaciones de las personas integrantes de la comisión y los comités, etc.

Si los datos generales -que no personales- del procedimiento de diagnóstico de las personas afectadas por la talidomida no se pueden conocer a pesar de su evidente interés público, el resultado es que estamos ante un proceso opaco, sin transparencia, en el que los datos generales sobre la salud pública permanecen en el más absoluto secreto. No es de recibo.

El artículo 3.f) de la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública –texto legal ni siquiera mencionado ni por el Ministerio de Sanidad ni por el CTBG-, obliga a las Administraciones públicas a cumplir el principio de transparencia:

«Las actuaciones de salud pública deberán ser transparentes. La información sobre las mismas deberá ser clara, sencilla y comprensible para el conjunto de los ciudadanos«.

El artículo 11 de la mencionada Ley 33/2011 establece lo siguiente:

«Las Administraciones sanitarias exigirán transparencia e imparcialidad a las organizaciones científicas y profesionales y a las personas expertas con quienes colaboren en las actuaciones de salud pública, incluidas las de formación e investigación (…) a estos efectos, será pública la composición de los comités o grupos que evalúen acciones o realicen recomendaciones de salud pública, los procedimientos de selección, la declaración de intereses de los intervinientes, así como los dictámenes y documentos relevantes (…)». 

No hay que olvidar que los datos genéricos de salud solicitados en el caso que estamos analizando, se refieren a un problema de evidente interés público: las malformaciones corporales que sufrieron las personas afectadas durante el proceso de gestación como consecuencia de la ingestión de talidomida por la madre gestante.

El interés público es tal, que la Disposición Adicional nº 56 de Ley 6/2018, de 3 de julio, de Presupuestos Generales del Estado para el año 2018, contempla el otorgamiento de una ayuda económica a quienes durante el periodo 1950-1985 sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de gestación compatibles con las descritas para la talidomida, cuyo origen no pueda ser explicado por otras embriopatías o alteraciones cromosómicas siempre que la gestación se haya producido en España.

En definitiva, la información y la comunicación en materia de acceso a los datos generales en materia de salud pública -que no personales-, debe ser ágil y transparente. El interés público está más que justificado.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Deben ser transparentes las listas de espera sanitarias?

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En el ámbito de la salud, las Administraciones públicas están obligadas a facilitar información sanitaria. Vamos a distinguir entre dos tipos de información:

– Información sanitaria general.

Los ciudadanos tienen derecho a que los poderes públicos les informen sobre las prestaciones y servicios del sistema sanitario. Está en juego el derecho constitucional a la protección de la salud. Las Administraciones públicas con competencias en materia de sanidad -Estado, Comunidades Autónomas y Ayuntamientos- trabajarán activamente por facilitar a la población toda la información que sea necesaria para velar por la salud de los ciudadanos .

La difusión de oficio de la información sobre la asistencia y prestaciones sanitarias no plantea problemas de falta de transparencia. Las autoridades sanitarias facilitan datos orientados a ayudar a los ciudadanos. No se trata de información que pueda poner en evidencia una mala gestión pública, como sucede con las listas de espera sanitarias.

No obstante, la publicación de información sanitaria siempre debe realizarse de forma cuidadosa porque puede resultar afectado el derecho fundamental a la intimidad de los ciudadanos. Los datos de salud están especialmente protegidos por la normativa. Se trata de información sensible a la que, como regla general, sólo pueden acceder los propios titulares de los datos .

Con un caso real se verá más claro. Los hechos son los siguientes. Se había colocado en un panel informativo público de un centro de salud un documento sobre la dispensación de metadona que contenía las modificaciones en las pautas de tratamiento de cinco pacientes. Se indicó como identificación de cada paciente el nombre y primer apellido, así como el primer apellido del doctor al cual se encontraba asignado. Hay que decir que el tablón de anuncios se encontraba en una zona por donde sólo transitaban trabajadores del centro y en ningún caso pacientes.

Estos hechos fueron considerados por la AEPD como una infracción muy grave del deber guardar secreto sobre datos de carácter personal. Esta decisión ha sido ratificada recientemente por el Tribunal Supremo. Considera el Alto Tribunal que <<la fijación de la lista de pacientes en el tablón de anuncios no era una medida “necesaria” para la correcta prestación de la asistencia sanitaria, en el sentido del artículo 7.6 de la LOPD (…) sólo los facultativos afectados necesitaban conocer la identidad de los pacientes a quienes se debía suministrar metadona, por lo que la fijación de la lista en un tablón de anuncios visible por más personas supuso una violación de la garantía del secreto sobre datos relativos a la salud>> .

– El acceso a las listas de espera.

El derecho de los ciudadanos a obtener información sobre salud pública y a acceder a la historia clínica sobre sus datos de salud está claramente reconocido por la legislación sanitaria. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, así como a conocer los problemas sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgo para la salud pública o para su salud individual. Las Administraciones sanitarias tienen la obligación de difundir de oficio información sobre salud pública en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud .

La cuestión que plantea más dudas es la publicidad de las listas de espera sanitarias. En concreto, si los ciudadanos en general, o los pacientes en particular, tienen derecho a acceder a las listas de espera con disociación de los datos que impidan la identificación de las personas. Lamentablemente, la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno (en adelante, LTAIP) no se refiere a esta importante cuestión. Tampoco las leyes autonómicas sobre transparencia aprobadas hasta el momento.

Respecto a los ciudadanos, se les permite acceder a la información general sobre el estado, evolución y tiempos medios de las listas de espera que se publican en las páginas web de las Administraciones sanitarias. Para homogeneizar esta información, el Estado ha aprobado una normativa sobre los criterios, indicadores y requisitos mínimos, básicos y comunes en materia de información sobre las listas de espera de consultas externas, pruebas diagnósticas/terapéuticas, e intervenciones quirúrgicas correspondientes a los centros y servicios del Sistema Nacional de Salud. Se excluyen expresamente las consultas externas, pruebas diagnósticas/terapéuticas e intervenciones quirúrgicas de carácter urgente, así como las intervenciones quirúrgicas de trasplante de órganos. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publica en el “Portal Estadístico del Sistema Nacional de Salud” indicadores de tiempos medios y evolución de las listas de espera quirúrgica y de consultas externas .

En cuanto a los pacientes -los ciudadanos que necesitan una determinada prestación sanitaria-, la regulación estatal dispone que <<cada ciudadano tendrá acceso a la información personalizada sobre la espera prevista en relación con su proceso asistencial, que será proporcionada por su servicio de salud>> . Se deja en manos de cada Comunidad Autónoma concretar el detalle de la información personalizada que se le va a facilitar al paciente sobre la lista de espera en la que se encuentra.

Con carácter general, no se contempla la publicidad de las listas debido a la protección de los datos personales. En mi opinión, los pacientes deberían tener acceso a las listas de espera, disociando los datos identificativos de las personas, para conocer en todo momento qué numero ocupan en la misma y controlar su evolución. Por ejemplo, cuántas personas fueron atendidas la semana pasada, cuántas personas le preceden, etc.

La situación en cada Comunidad Autónoma es muy variada. En Galicia y La Rioja, la información sobre las listas de espera es muy escasa . En la Comunidad Valenciana se publican los indicadores de la lista de espera quirúrgica por especialidades y por patologías, así como un informe de situación. Aparecen los tiempos medios de espera. En Aragón, se publican los datos globales mensuales de la lista de espera quirúrgica y de consultas externas por hospitales o centros de salud, indicando el número total de pacientes en espera y el tiempo medio de espera .

La Comunidad Cántabra ha aprobado una norma con rango de Ley sobre garantías de tiempos máximos de respuesta en la atención sanitaria especializada y ha creado un Registro de Pacientes en Lista de Espera. Sin embargo, no se permite el acceso a dicho registro a través de internet por los propios pacientes interesados, de manera que no saben qué lugar ocupan en la lista de espera y cómo va evolucionando la misma diariamente. En la página web se detalla el número total de pacientes en lista de espera que hay en cada hospital por especialidad y los tiempos medios de espera .

Una de las Comunidades que más información personalizada facilita a los pacientes sobre las listas de espera es la de Madrid . Se ha habilitado una sección en la página web desde la que los pacientes podrán comprobar su situación en la lista de espera. Se contempla el acceso mediante la introducción de su DNI y un código numérico facilitado al quedar inscrito en la lista de espera.

En mi opinión, los pacientes deberían tener acceso a las listas de espera disociando los datos identificativos de las personas o mediante una clave de acceso. Los pacientes pueden estar identificados con un código numérico u otro sistema que garantice la protección de datos personales.

Además, considero necesario que la información sobre las listas de espera se extienda a las operaciones urgentes y a los trasplantes de órganos. Al no existir transparencia en este tipo de intervenciones urgentes, resulta muy fácil burlar la lista de espera. En este contexto de oscuridad, si el paciente cuenta con “buenos contactos” en la Administración sanitaria o en el hospital correspondiente, la calificación de su intervención como urgente le ahorrará mucho tiempo de espera, frente a las personas que carecen de dichas influencias y no tienen más remedio que confiar en que algún día le llamarán por teléfono.

Por último, la importancia de incrementar la transparencia en este sector administrativo tan sensible para los ciudadanos justificaría, a mi juicio, que la normativa estatal y autonómica sanitaria reconociera expresamente el derecho de los pacientes a solicitar y obtener información sobre las listas de espera en las que se encuentran incluidos, dada su evidente condición de interesados.