¿Deben ser transparentes las listas de espera sanitarias?

En el ámbito de la salud, las Administraciones públicas están obligadas a facilitar información sanitaria. Vamos a distinguir entre dos tipos de información:

Información sanitaria general.

Los ciudadanos tienen derecho a que los poderes públicos les informen sobre las prestaciones y servicios del sistema sanitario. Está en juego el derecho constitucional a la protección de la salud. Las Administraciones públicas con competencias en materia de sanidad -Estado, Comunidades Autónomas y Ayuntamientos- trabajarán activamente por facilitar a la población toda la información que sea necesaria para velar por la salud de los ciudadanos .

La difusión de oficio de la información sobre la asistencia y prestaciones sanitarias no plantea problemas de falta de transparencia. Las autoridades sanitarias facilitan datos orientados a ayudar a los ciudadanos. No se trata de información que pueda poner en evidencia una mala gestión pública, como sucede con las listas de espera sanitarias.

No obstante, la publicación de información sanitaria siempre debe realizarse de forma cuidadosa porque puede resultar afectado el derecho fundamental a la intimidad de los ciudadanos. Los datos de salud están especialmente protegidos por la normativa. Se trata de información sensible a la que, como regla general, sólo pueden acceder los propios titulares de los datos .

Con un caso real se verá más claro. Los hechos son los siguientes. Se había colocado en un panel informativo público de un centro de salud un documento sobre la dispensación de metadona que contenía las modificaciones en las pautas de tratamiento de cinco pacientes. Se indicó como identificación de cada paciente el nombre y primer apellido, así como el primer apellido del doctor al cual se encontraba asignado. Hay que decir que el tablón de anuncios se encontraba en una zona por donde sólo transitaban trabajadores del centro y en ningún caso pacientes.

Estos hechos fueron considerados por la AEPD como una infracción muy grave del deber guardar secreto sobre datos de carácter personal. Esta decisión ha sido ratificada recientemente por el Tribunal Supremo. Considera el Alto Tribunal que <<la fijación de la lista de pacientes en el tablón de anuncios no era una medida “necesaria” para la correcta prestación de la asistencia sanitaria, en el sentido del artículo 7.6 de la LOPD (…) sólo los facultativos afectados necesitaban conocer la identidad de los pacientes a quienes se debía suministrar metadona, por lo que la fijación de la lista en un tablón de anuncios visible por más personas supuso una violación de la garantía del secreto sobre datos relativos a la salud>> .

El acceso a las listas de espera.

El derecho de los ciudadanos a obtener información sobre salud pública y a acceder a la historia clínica sobre sus datos de salud está claramente reconocido por la legislación sanitaria. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, así como a conocer los problemas sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgo para la salud pública o para su salud individual. Las Administraciones sanitarias tienen la obligación de difundir de oficio información sobre salud pública en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud .

La cuestión que plantea más dudas es la publicidad de las listas de espera sanitarias. En concreto, si los ciudadanos en general, o los pacientes en particular, tienen derecho a acceder a las listas de espera con disociación de los datos que impidan la identificación de las personas. Lamentablemente, la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno (en adelante, LTAIP) no se refiere a esta importante cuestión. Tampoco las leyes autonómicas sobre transparencia aprobadas hasta el momento.

Respecto a los ciudadanos, se les permite acceder a la información general sobre el estado, evolución y tiempos medios de las listas de espera que se publican en las páginas web de las Administraciones sanitarias. Para homogeneizar esta información, el Estado ha aprobado una normativa sobre los criterios, indicadores y requisitos mínimos, básicos y comunes en materia de información sobre las listas de espera de consultas externas, pruebas diagnósticas/terapéuticas, e intervenciones quirúrgicas correspondientes a los centros y servicios del Sistema Nacional de Salud. Se excluyen expresamente las consultas externas, pruebas diagnósticas/terapéuticas e intervenciones quirúrgicas de carácter urgente, así como las intervenciones quirúrgicas de trasplante de órganos. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publica en el “Portal Estadístico del Sistema Nacional de Salud” indicadores de tiempos medios y evolución de las listas de espera quirúrgica y de consultas externas .

En cuanto a los pacientes -los ciudadanos que necesitan una determinada prestación sanitaria-, la regulación estatal dispone que <<cada ciudadano tendrá acceso a la información personalizada sobre la espera prevista en relación con su proceso asistencial, que será proporcionada por su servicio de salud>> . Se deja en manos de cada Comunidad Autónoma concretar el detalle de la información personalizada que se le va a facilitar al paciente sobre la lista de espera en la que se encuentra.

Con carácter general, no se contempla la publicidad de las listas debido a la protección de los datos personales. En mi opinión, los pacientes deberían tener acceso a las listas de espera, disociando los datos identificativos de las personas, para conocer en todo momento qué numero ocupan en la misma y controlar su evolución. Por ejemplo, cuántas personas fueron atendidas la semana pasada, cuántas personas le preceden, etc.

La situación en cada Comunidad Autónoma es muy variada. En Galicia y La Rioja, la información sobre las listas de espera es muy escasa . En la Comunidad Valenciana se publican los indicadores de la lista de espera quirúrgica por especialidades y por patologías, así como un informe de situación. Aparecen los tiempos medios de espera. En Aragón, se publican los datos globales mensuales de la lista de espera quirúrgica y de consultas externas por hospitales o centros de salud, indicando el número total de pacientes en espera y el tiempo medio de espera .

La Comunidad Cántabra ha aprobado una norma con rango de Ley sobre garantías de tiempos máximos de respuesta en la atención sanitaria especializada y ha creado un Registro de Pacientes en Lista de Espera. Sin embargo, no se permite el acceso a dicho registro a través de internet por los propios pacientes interesados, de manera que no saben qué lugar ocupan en la lista de espera y cómo va evolucionando la misma diariamente. En la página web se detalla el número total de pacientes en lista de espera que hay en cada hospital por especialidad y los tiempos medios de espera .

Una de las Comunidades que más información personalizada facilita a los pacientes sobre las listas de espera es la de Madrid . Se ha habilitado una sección en la página web desde la que los pacientes podrán comprobar su situación en la lista de espera. Se contempla el acceso mediante la introducción de su DNI y un código numérico facilitado al quedar inscrito en la lista de espera.

En mi opinión, los pacientes deberían tener acceso a las listas de espera disociando los datos identificativos de las personas o mediante una clave de acceso. Los pacientes pueden estar identificados con un código numérico u otro sistema que garantice la protección de datos personales.

Además, considero necesario que la información sobre las listas de espera se extienda a las operaciones urgentes y a los trasplantes de órganos. Al no existir transparencia en este tipo de intervenciones urgentes, resulta muy fácil burlar la lista de espera. En este contexto de oscuridad, si el paciente cuenta con “buenos contactos” en la Administración sanitaria o en el hospital correspondiente, la calificación de su intervención como urgente le ahorrará mucho tiempo de espera, frente a las personas que carecen de dichas influencias y no tienen más remedio que confiar en que algún día le llamarán por teléfono.

Por último, la importancia de incrementar la transparencia en este sector administrativo tan sensible para los ciudadanos justificaría, a mi juicio, que la normativa estatal y autonómica sanitaria reconociera expresamente el derecho de los pacientes a solicitar y obtener información sobre las listas de espera en las que se encuentran incluidos, dada su evidente condición de interesados.