Los datos genéricos sobre la salud no están protegidos: el caso de los afectados por la talidomida

Vamos a analizar a continuación el siguiente caso real, en el que se pretendía acceder a unos datos genéricos sobre la salud de las personas afectadas por la Talidomida.

Una persona solicita al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social la siguiente información pública:

“Solicito conocer el nombre de los miembros de la comisión institucional y del comité científico-técnico de la talidomida, y la fecha en la que fueron nombrados. Asimismo, solicito conocer el número de solicitudes de reconocimiento recibidas, número de expedientes finalizados con indicación del hospital o el experto que los ha realizado y el sentido de esos expedientes (si se concede el reconocimiento por determinarse el diagnóstico positivo en talidomida). Solicito también copia de las actas de las reuniones celebradas por la comisión y/o por el comité (…)”.

El Ministerio le contesta facilitando únicamente la identidad de los integrantes de la comisión institucional y el comité científico-técnico y la fecha del nombramiento, indicando lo siguiente respecto al resto de la información solicitada:

“(…) una vez emitidos los informes provisionales por las Unidades de Diagnóstico de las CCAA, los expedientes están siendo evaluados por pares por parte del Comité Científico Técnico. Las posibles discrepancias serán revisadas por todos los miembros de las Unidades de las CCAA (…) cuando el Comité Científico Técnico complete todas las evaluaciones, éstas serán trasladadas a las Unidades Técnicas de las CCAA para que informen a las personas que han participado en el procedimiento. Hasta la fecha se han recibido 573 solicitudes de reconocimiento (…) Respecto a la solicitud de información de las reuniones de la comisión y los comités: El Comité Científico técnico desde su primera reunión celebrada el 11 de diciembre de 2017, se ha reunido un total de 7 ocasiones [1 en 2017, 3 en 2018 y 3 en 2019]. Durante las reuniones se ha manejado en todo momento información relativa a datos de salud, lo que obliga al mantenimiento de la confidencialidad (…)”.

Por lo que si dirá más adelante, nótese que el Ministerio en ningún momento aplicó la causa de inadmisión prevista en el artículo 18.1.a) de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno (LTAIPBG), consistente en ser información que está en curso de elaboración.

No satisfecho con esta respuesta, la persona presenta una reclamación ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), alegando lo siguiente:

“Parte de la información solicitada a Sanidad ha sido contestada, pero otra no, y ni siquiera se da una explicación de los motivos por los que se deniega. Solicité número de solicitudes de reconocimiento, hospital o experto que ha realizado los informes y el sentido de las resoluciones, es decir, cuáles han sido de reconocimiento de trastornos provocados por la talidomida y cuáles no. Sanidad no facilita el nombre del hospital o del experto, sino únicamente la comunidad autónoma. Pero la omisión más relevante es que Sanidad facilita una serie de datos de informes provisionales, pero no precisa si son positivos o negativos. Solicito que el CTBG inste a Sanidad a dar estos datos, así como a facilitar la copia de las actas de las reuniones de ambos organismos, anonimizadas en caso de que aparezcan datos personales. Considero que la afirmación de que “se ha manejado en todo momento información relativa a datos de salud, lo que obliga al mantenimiento de la confidencialidad “ no es correcta y no justifica la negativa. Los datos de salud genéricos no están protegidos, y si hubiera datos personales, se pueden anonimizar y entregar una versión editada o censurada de los documentos”.

El CTBG dicta Resolución con fecha 16/9/2019 (441/2019), desestimando la reclamación con el siguiente razonamiento:

“(…) la Administración ha afirmado claramente que el procedimiento de diagnóstico todavía no ha finalizado, por lo que parece difícil que, no habiendo finalizado las actuaciones necesarias para llevar a cabo el diagnóstico y determinar de forma concluyente que se ha dado positivo por Talidomida, se puedan dar los datos que solicita la reclamante que, tal y como hemos mencionado, se refiere a los informes positivos en base a los cuales se ha producido el reconocimiento de afectado por la Talidomida (…) A nuestro juicio, en atención a estas disposiciones y a la naturaleza de los debates y conclusiones del mencionado Comité, entendemos que la totalidad o parte principal de las actas contendrán información sobre casos concretos en los que sería difícil realizar una anonimización- entendiendo por tal no sólo la eliminación del nombre y apellidos del afectado sino cualquier dato que pudiera llevar a su identificación tales como Comunidad Autónoma y/o provincia de residencia, edad, sexo.. –que permitiera proporcionar información que no carezca de sentido y, por otro lado, proteger el derecho de los afectado (…) entendemos que los trabajos encomendados al indicado Comité están destinados a la acreditación de unas circunstancias- afectados por el medicamento Talidomida- que, sin perjuicio del interés general que pueda apreciarse en que los afectados por el consumo de un medicamento autorizado en nuestro país se vean reconocidos y, en su caso, recompensados-, afectan directamente a los interesados que, de forma lógica, conocerán las conclusiones alcanzadas por el Comité respecto de su caso concreto (…)”.

Llegados a este punto, planteo las siguientes preguntas:

a) ¿Puede el CTBG aplicar “de facto“, sin mencionarla, una causa de inadmisión que no aplicó la Administración?

Lo pregunto porque el CTBG considera que no puede facilitarse la información sobre el sentido positivo o negativo de los informes provisionales emitidos hasta el momento porque el procedimiento de diagnóstico todavía no ha finalizado. Y la causa de inadmisión prevista en el artículo 18.1.a) de la LTAIPBG se refiere únicamente “a información en curso de elaboración”, no a procedimientos en tramitación. Es decir, se puede acceder a informes terminados, aunque el procedimiento todavía no lo esté.

En el caso que nos ocupa, los informes provisionales emitidos hasta el momento no se encuentran en curso de elaboración. Ya están redactados y terminados. Se trata de informes provisionales finalizados emitidos en el seno de un procedimiento no terminado. La LTAIBG no impide el acceso a los informes terminados porque el procedimiento en el que se insertan no haya finalizado.

Hay que destacar que el solicitante no pide el acceso o una copia de dichos informes provisionales, sino solo el dato genérico sobre cuantos de esos informes provisionales son positivos y cuántos negativos. Nada más.

b) ¿Puede el CTBG, sin ver directamente las actas de la comisión y los comités, vaticinar o suponer que “la totalidad o parte principal de las actas contendrán información sobre casos concretos en los que sería difícil realizar una anonimización”? ¿No le corresponde al Ministerio afirmar, en su caso, dicha dificultad?

Hay que tener en cuenta que el Ministerio de Sanidad dijo que “durante las reuniones se ha manejado en todo momento información relativa a datos de salud, lo que obliga al mantenimiento de la confidencialidad”, pero en modo alguno concluyó que no se pudiera anonimizar dicha información o que fuera difícil hacerlo.

c) ¿Puede el CTBG sacrificar el interés general en conocer los datos genéricos sobre la salud de las personas afectadas por la talidomida con la excusa de que el interesado ya se enterará en su momento sobre si ha sido reconocido o no como afectado?

El CTBG considera que el interés general en este caso solo está representado por el hecho de que los afectados por el consumo de un medicamento autorizado en nuestro país se vean reconocidos y, en su caso, recompensados.

Sin embargo, en mi opinión, en el caso que estamos comentando, también existe un interés general evidente en conocer los datos o las cifras generales sobre la salud de las personas afectadas por la talidomida, con independencia, y sin entrar a conocer, la situación personal o los datos concretos de cada afectado.

Por ejemplo, podríamos saber cuántos informes -provisionales o definitivos- son positivos y cuántos negativos (las cifras); cómo se desarrolla el procedimiento de diagnóstico, su duración, incidencias, etc.; cómo son las deliberaciones de las personas integrantes de la comisión y los comités, etc.

Si los datos generales -que no personales- del procedimiento de diagnóstico de las personas afectadas por la talidomida no se pueden conocer a pesar de su evidente interés público, el resultado es que estamos ante un proceso opaco, sin transparencia, en el que los datos generales sobre la salud pública permanecen en el más absoluto secreto. No es de recibo.

El artículo 3.f) de la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Públicatexto legal ni siquiera mencionado ni por el Ministerio de Sanidad ni por el CTBG-, obliga a las Administraciones públicas a cumplir el principio de transparencia:

Las actuaciones de salud pública deberán ser transparentes. La información sobre las mismas deberá ser clara, sencilla y comprensible para el conjunto de los ciudadanos“.

El artículo 11 de la mencionada Ley 33/2011 establece lo siguiente:

“Las Administraciones sanitarias exigirán transparencia e imparcialidad a las organizaciones científicas y profesionales y a las personas expertas con quienes colaboren en las actuaciones de salud pública, incluidas las de formación e investigación (…) a estos efectos, será pública la composición de los comités o grupos que evalúen acciones o realicen recomendaciones de salud pública, los procedimientos de selección, la declaración de intereses de los intervinientes, así como los dictámenes y documentos relevantes (…)”. 

No hay que olvidar que los datos genéricos de salud solicitados en el caso que estamos analizando, se refieren a un problema de evidente interés público: las malformaciones corporales que sufrieron las personas afectadas durante el proceso de gestación como consecuencia de la ingestión de talidomida por la madre gestante.

El interés público es tal, que la Disposición Adicional nº 56 de Ley 6/2018, de 3 de julio, de Presupuestos Generales del Estado para el año 2018, contempla el otorgamiento de una ayuda económica a quienes durante el periodo 1950-1985 sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de gestación compatibles con las descritas para la talidomida, cuyo origen no pueda ser explicado por otras embriopatías o alteraciones cromosómicas siempre que la gestación se haya producido en España.

En definitiva, la información y la comunicación en materia de acceso a los datos generales en materia de salud pública -que no personales-, debe ser ágil y transparente. El interés público está más que justificado.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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